Résumé

Ponieważ mamy nowych Czytelników, maleńkie wprowadzenie do ciągu dalszego, który właśnie następuje.

Moi synowie, zwani tu PANICZAMI, ukończyli w tym roku edukację. W ich przypadku to była nie tylko walka o odrabianie prac domowych i przyswojenie sobie minimum podstawy programowej, ale również o szkoły. Bo nasz system z trudem przyjmuje do wiadomości istnienie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Zatem po obowiązkowej podstawówce i gimnazjum w zasadzie powinniśmy byli nie zawracać nikomu głowy i zostać w domu, ewentualnie – jeśli bardzo musimy, starając się o jakąś rentę, czy co tam.

Problem polegał na tym, że moi synowie chcieli się dalej uczyć, a i ja nie wyobrażałam sobie tego, że mając kilkanaście lat po prostu wylądują w domu przed komputerem i konsolą. Zatem zaczęło się szukanie szkół, w których chłopcy mogliby kontynuować naukę.

Było to zadanie dość trudne, bo dostępność szkół dla autystów klasyfikuje nas gdzieś za Hondurasem, przy czym nie wiem, czy tu przypadkiem nie obrażam Hondurasu.

Kuba wymyślił sobie liceum. Znaleźliśmy mu liceum integracyjne, w którym mógł realizować indywidualne nauczanie. Trzy razy w tygodniu Piter woził go do szkoły na lekcje, bo akurat straciliśmy przysługujący niepełnosprawnym uczniom dowóz do szkoły. A dowóz straciliśmy, ponieważ orzecznik uznał Jakuba za mało niepełnosprawnego i niewymagającego stałej opieki. Odwoływaliśmy się do sądu i to odwołanie wygraliśmy, ale wszystko trwało półtora roku, a akurat w tym czasie Kuba dostał się do liceum i trzeba było jakoś go do niego dostarczać. Na drugi koniec miasta. Fartem relatywnie (jak na Warszawę) niedaleko Pitera pracy. Daliśmy radę. Jakub liceum ukończył i ma średnie wykształcenie, chociaż do matury oczywiście nie podchodził. Było to wielkie zwycięstwo, zwłaszcza jeśli weźmiemy pod uwagę grandę z udziałem gimnazjalnej wychowawczyni, która omyłkowo wysłała do nas sms ze swoją opinią na nasz temat w kontekście szukania dla Jakuba LICEUM, do którego jej zdaniem Kuba się kompletnie nie nadawał, a my sobie w ten sposób pompowaliśmy ego.

Po liceum Jakub chciał się dalej uczyć. Miał jeszcze trzy lata do osiągnięcia wieku, w którym przestaje się kwalifikować jako uczeń państwowych szkół, więc chcieliśmy je wykorzystać do ostatniego okruszka. Znaliśmy zawodową szkołę specjalną. Kuba miał z nią kontakt w gimnazjum. W grę wchodziły cztery klasy zawodowe, w których uczono autystów: introligatorska, tapicerska, cukiernicza i zdaje się ogrodnicza. Interesowała nas ta pierwsza, bo w programie było sporo pracy na komputerze, a Kuba jest w tym dobry i świetnie sobie radzi z programami graficznymi. Po złożeniu wszystkich dokumentów zapadła taka dziwna cisza, a po naciskach okazało się, że… wszystkie te klasy zostały zlikwidowane… UWAGA! Z powodu braku chętnych!!!

Następne trzy miesiące wakacji spędziliśmy na rozpaczliwym szukaniu jakiejkolwiek szkoły, która przyjęłaby Jakuba i wszędzie (surprise-surprise) spotykaliśmy przerażonych rodziców innych autystów, którzy podobnie jak my dowiedzieli się, że z powodu braku chętnych pozamykali im klasy zawodowe w szkołach specjalnych.

Szkołę znaleźliśmy. Z tym, że zamiast uczyć się zawodu, Kuba miał w niej lekcje ogólnie przygotowujące do pracy. Nie rozpaczaliśmy, ważne że siedzenie w domu oddaliliśmy o trzy lata.

Płakać zaczęliśmy po półtora roku, kiedy pandemia COVID-19 uziemiła nas na resztę nauki na zdalnym nauczaniu w domu.

W tym roku Kuba ukończył szkołę i tym samym w wieku dwudziestu czterech lat został bezrobotnym rencistą, bez żadnych perspektyw na cokolwiek w życiu.

Podobno miały powstawać domy terapii zajęciowej dla autystów… Chętnie się dowiem, gdzie ich szukać w Warszawie, stolicy europejskiego państwa w dwudziestym pierwszym wieku.

Z kolei BlueBoy długo nie miał postawionej diagnozy, która umożliwiałaby doprecyzowanie, co mu właściwie dolega, jakie jest podłoże jego problemów i jak – w związku z tym – dopasować do jego możliwości program nauczania. Na dodatek diagnozująca go przez rok pani psycholog, po kolejnym teście z przykrością oznajmiła, że z niego nic nie będzie i szkoda wysiłku. Trzeba znaleźć mu szkołę dla dzieci bardzo upośledzonych, najlepiej taką z internatem, czyli ośrodek wychowawczo-edukacyjny.

Tu trafiła na mój upór, bo mając już (od trzech lat) jedno dziecko w szkole dla autystów, zaparłam się, żeby sprawdzić, czy z pewnością nic się nie da zrobić z BlueBoyem… A ja bywam niereformowalna, jak się na coś uprę.

Po przegranym castingu w integracyjnej podstawówce trafiliśmy do szkoły z klasą terapeutyczną. Ta terapeutyczność polegała na ograniczeniu liczebności klasy i wrzuceniu do niej wszystkich uczniów, z którymi nie wiadomo było co zrobić. Przeszliśmy gehennę*, której urozmaiceniem była operacja BB i związane z nią nauczanie domowe. Natomiast po operacji zaczęła się dziać magia (a właściwie często spotykane po krążeniu pozaustrojowym zmiany biochemiczne w organizmie), dzięki której w wieku trzynastu lat u BB została wreszcie postawiona diagnoza: Zespół Aspergera z całym spektrum autystycznych bonusów. Mogliśmy teraz wystąpić zarówno o orzeczenie o niepełnosprawności i dostosowany do tego IPET. Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny.

Nieco wyczerpani dotychczasowym rodzicielstwem wybraliśmy dla naszego młodszego syna prywatną szkołę, reklamującą się jako doświadczoną w pracy z aspergerową młodzieżą. Gimnazjum połączone z liceum dawało nam sześć lat względnego spokoju. Teoretycznie. Bo w praktyce okazało się, że ta szkoła, to jest jakieś totalne kuriozum, do którego trafiają rozwydrzeni gówniarze majętnych rodziców, wyznający zasadę: „Ojciec płaci, więc ja nic nie muszę, i spadaj.”. I tak, część z nich miała orzeczenia, że ZA, albo jakaś dysgrafia, co dodatkowo było przez nich wykorzystywane dość roszczeniowo. A rodzice umywali ręce i chcieli mieć święty spokój.

Cudza edukacja mnie niespecjalnie interesuje, ale co do własnego dziecka wolałam jednak, żeby zostało przy wpajanej mu etyce pracy i jakimś tam szacunku dla bliźnich. A tu wielkie zdumienie budził fakt, że BB… odrabiał prace domowe i nie odszczekiwał się nauczycielom. Dość szybko zaczął zbierać za to bęcki od kolegów, co przy braku reakcji szkoły – nawet po zgłaszaniu przez nas incydentów, doprowadziło do jedynie słusznej decyzji, czyli zmiany gimnazjum.

Rejonowe, państwowe gimnazjum okazało się zbawieniem. Nauczanie indywidualne włączające pozwoliło BlueBoyowi zarówno na spokojną pracę, jak i kontakt z rówieśnikami. To były dość spokojne, chociaż nie mogę powiedzieć, że niewymagające ciężkiej pracy, dwa lata. A potem… Potem zlikwidowano nauczanie indywidualne włączające i znów mieliśmy do wyboru: pracę w normalnej klasie lub lekcje w domu, z dojeżdżającymi nauczycielami… Tyle tylko, że BB miał ogromną potrzebę kontaktów z rówieśnikami i zamknięcie go w domu byłoby po prostu sadyzmem… Szkoła była na tyle blisko, że mogliśmy popracować nad usamodzielnianiem BB. W takim podstawowym zakresie, jak samodzielne chodzenie do szkoły… Chociaż i tu bywało ciekawie: „Mamo, nie martw się, nic mi nie jest, ten samochód mnie jednak nie przejechał.”

Poszukiwania liceum, które zgodziłoby się przyjąć BlueBoya…

Zaraz, czy ja już czegoś podobnego tu nie pisałam?

Dzień przed końcem wakacji (a były to te wakacje, w które okazało się, że zlikwidowali klasy zawodowe dla Kuby, więc sami rozumiecie, że atrakcje goniły nam jedna drugą…), znaleźliśmy BlueBoyowi liceum. Prywatne. Z programem autorskim, który umożliwiał dostosowanie wymagać do jego możliwości. I to był ten moment, kiedy pomyślałam, że niebo jednak istnieje.

No dobra, półtora roku później przyszedł COVID i moja wiara wróciła do czystego materializmu.

Za licealną edukację BlueBoya, zwłaszcza to półtora roku na zdalnym nauczaniu, powinnam dostać honorowy licencjat w zakresie nauczania specjalnego z zakresu nauk humanistycznych i przyrodniczych. To tyle w temacie. Tak naprawdę niemal nie zajmowałam się niczym innym, pracując z nim po osiem godzin dziennie. BB liceum ukończył, z bardzo przyzwoitą średnią, Zresztą obaj Panicze na swoim świadectwach licealnych klasyfikują się powyżej 4.0, co jak dla nierokującego siedmiolatka, który nigdy miał się nie nauczyć pisać, czytać i mówić, jest całkiem niezłym wynikiem, IMO.

Ale liceum się skończyło i dalsza edukacja BlueBoya stanęła właściwie na krawędzi możliwości. Odmówiłam ciągnięcia go przez szkołę policealną, bo to by oznaczało po prostu robienie z nim kolejnych klas – sam nie jest w stanie nauczyć się czegokolwiek, a ja nie mam na to siły. Dokładnie w tym samym czasie orzecznik ds. niepełnosprawności odebrał mu status osoby niepełnosprawnej, stwierdzając że nie spełnia kryteriów. Zatem mieliśmy w domu autystę, średnio samodzielnego, nie nadającego się do dalszej edukacji ani do normalnej pracy, któremu nie przysługiwało nie tylko żadne wsparcie dla osób niepełnosprawnych, ale – co gorsza, w kontekście jego problemów kardiologicznych – pozbawionego ubezpieczenia zdrowotnego…

Na tym zakończyła się Stara Rutyna. I w tym mniej więcej punkcie rozpoczynamy NOWĄ.

*Więcej szczegółów na temat naszej drogi przez edukację Paniczów, znajdziecie w książce

Rutyna Chaosu, czyli jak wygląda życie z autystycznymi dziećmi, ale tak naprawdę.

Jeśli ją wreszcie napiszę.

© 2021, Rutyna Chaosu. All rights reserved.