Ciąg dalszy nastąpił

Czyli: a jednak.

Po tych wszystkich wspomnianych w poprzednim poście kataklizmach, życie toczyło się jednak dalej. I coś z nim trzeba było zrobić.

Nie ukrywam, że wpadliśmy w lekką panikę. Głównie ze względu na brak ubezpieczenia zdrowotnego BlueBoya. Poszukiwania szkoły policealnej, w której poradziłby sobie bez stałego wsparcia (przy czym chyba wiecie, co mam na myśli mówiąc „wsparcie”?), zakończyły się porażką. Niestety nie utworzono póki co szkoły lego ani Marvela, a zainteresowania BB raczej poza te obszary nie wykraczają. A skoro nie wykraczają, to on autystycznie nie jest w stanie samodzielnie zająć się czymś, co go nie interesuje i mamy pozamiatane. To samo dotyczy pracy, więc mamy tu totalny pat.

Piter zasugerował, żeby mu po prostu opłacać ubezpieczenie zdrowotne. Pomyślałam, że skoro tak, to może zarejestrować mu działalność gospodarczą – przynajmniej będzie można odpisać sobie koszt papieru do drukarki. Albo kawę. W tym samym czasie mój ojciec wydzwaniał do Madre z tekstami o mojej niewydolności wychowawczej i uwagami, że on sam, we własnej osobie, będzie musiał zająć się wychowaniem BlueBoya, co BlueBoy komentował krótko: „No to się dziadek obudził… A gdzie on był przez dwadzieścia lat, żeby ci pomóc skoro uważa, że mnie źle wychowałaś?„. Ponieważ padły też jakieś absurdalne supozycje co do zrobienia przez BB prawa jazdy i pracy przy rozwożeniu pizzy (tak w ramach: „Jo jak zwykle przesadza i histeryzuje – z pewnością BB mógłby spokojnie znaleźć sobie pracę, skoro nie chce iść na studia.”), pomyślałam, że może byłoby lepiej, gdyby nakierować tę niespożytą energię urządzania komuś życia do czegoś pożytecznego. Na przykład do przygotowania kompletnego pakietu informacji Co-Gdzie-Kiedy-Jak założyć BlueBoyowi firmę. Bo mój ojciec od wieków siedzi w tym temacie i w zasadzie to by był dla niego dzień pracy. Chodziło o to, jaka forma działalności byłaby najodpowiedniejsza i – nie ukrywajmy – najtańsza dla nas. Bo umówmy się: zarabianie pieniędzy nie miało być jej głównym celem, tylko zabezpieczenie zdrowotne.

Tatui pomysł pochwalił i zadeklarował wsparcie. Tyle, że bardzo szybko okazało się, że to wsparcie miało polegać na pokazywaniu paluszkiem co MY mamy zrobić, a nie na przygotowaniu nam kompletu informacji, gdzie, co i w jakiej kolejności załatwiać. My z kolei nie potrzebowaliśmy samozwańczego mentora, tylko realnej pomocy, bo zajęci byliśmy bieganiem po specjalistach i wbijaniem się na cito na badania, żeby zgromadzić dokumentację do odwołania od idiotycznego orzeczenia o nie-niepełnosprawności BlueBoya, o które troskliwy dziadek (bądź co bądź prawnik) jako jedyny z rodziny nawet nie zapytał. Na dodatek uznał, że sprawa BB nie jest pilna, bo o wiele ważniejsze jest pisanie biznesplanu dla rozkręcającego kolejny biznes bratanka, któremu postanowił ojcować, po śmierci swojego brata.

Cóż, Synapsis ma prawnika pomagającego w pisaniu odwołań. Złożyliśmy co trzeba. Komisja Wojewódzka w całości uchyliła orzeczenie niższego szczebla i przyznała młodemu umiarkowany stopień niepełnosprawności na kolejnych kilka lat. Mogliśmy wrócić do szukania opcji aktywizacji zawodowej dla osoby niepełnosprawnej, czyli z potencjalnym wykorzystaniem odpowiednich programów wsparcia itd.

W wolnym od wizyt w poradniach i prowadzeniu domu czasie, przekopywałam się przez Internet i foldery szkół policealnych. Znalazłam szkołę, w której być może BB dałby sobie radę, a on wykazał nawet jakiś cień zainteresowania tematem. I wtedy okazało się, że w zasadzie to nie szkoła, tylko kurs zawodowy, który nie daje legitymacji uczniowskiej i idących za nią uprawnień (w tym ubezpieczenia zdrowotnego). O szkole będzie w następnym wpisie – teraz pozostańmy przy tym ubezpieczeniu.

Może mam obsesję, ale myślę, że na moim miejscu każdy by miał, więc dalej szukaliśmy jakiegoś rozwiązania, bo żadna inna szkoła nie wchodziła w grę (… nie pytajcie dlaczego…), a mój ojciec wyjechał na wakacje do swoich wiejskich posiadłości, totalnie olewając nas i BlueBoya wraz z jego problemami. Wtedy Piter wymyślił, żeby spróbować z ZUSem.

Ja wiem, że ZUS to Czarna Wołga i Imperium Kontratakuje w jednym. Ale gdyby jakimś cudem uznał, że BB nie jest zdolny do pracy, to może przyznałby mu jakieś świadczenie z tego tytułu. A za świadczeniem idzie NFZ! Zatem ruszyliśmy na kolejną turę wizyt u lekarzy specjalistów i diagnostów. Oczywiście odpłatnie, bo terminy w państwowych placówkach są takie jakby bardziej kosmiczne. Ja już przestałam liczyć ile to wszystko nas kosztuje, bo mi lekarze zabraniają się denerwować. Złożyliśmy odpowiednie dokumenty, Piter pojechał z synem na komisję i niedawno odebraliśmy ZUSowską decyzję o uznaniu BlueBoya za całkowicie niezdolnego do pracy. Na rok.

Z jednej strony to trochę głupie, że na rok. Z drugiej: mamy rok względnego spokoju. Ten wymarzony BlueBoyowy Gap Year. Czekamy na kolejne info dotyczące renty/zasiłku z tytułu niezdolności do pracy. Jeśli przyznają mu jakieś pieniądze, będziemy mieć fundusze na lekcje angielskiego, gitary i łucznictwo.

Bo chyba nie myśleliście, że ja mu pozwolę przez ten rok nic nie robić???

© 2021, Rutyna Chaosu. All rights reserved.